Attivo il Registro dei Progetti Esistenziali di Vita, dove raccogliere desideri, aspirazioni e volontà delle persone con disabilità

Ultimo Aggiornamento: 11/16/2021

A partire da mercoledì 17 novembre 2021, i cittadini con disabilità che risiedono a Reggio Emilia e che ne hanno i requisiti potranno presentare istanza per redigere e depositare presso l'Ufficio di Stato Civile del Comune, il proprio Progetto esistenziale di vita, prima esperienza in Italia su questo tema cruciale per la vita di persone e famiglie.
Il documento raccoglie volontà, desideri, aspirazioni fondamentali di vita, affinità e propensioni, bisogni della persona disabile e ne costituisce testimonianza importante e duratura anche nel momento in cui potesse mancare il sostegno familiare e nel tempo di vita in cui tale sostegno non fosse più presente.

L’avvio del Registro dei Progetti esistenziali di vita è stato presentato questa mattina nel corso di una conferenza stampa alla quale hanno preso parte l’assessora alle Pari opportunità e Città senza barriere Annalisa Rabitti, l’assessore al Welfare Daniele Marchi, la presidente della Commissione comunale per il Registro dei progetti di vita Letizia Davoli, Barbara Bonini della direzione del distretto Asl di Reggio Emilia, la presidente della Fondazione Durante e dopo di noi Innocenza Grillone e il giurista Paolo Cendon.

“Reggio Emilia è da sempre una città molto attenta ai diritti delle persone – dichiara il sindaco Luca Vecchi - E questa opportunità innovativa che decolla in città sui progetti di vita ci pare un bel segnale da mandare al resto d’Italia a favore delle persone con abilità diverse, nel solco delle tante, meritevoli iniziative già condotte in porto con Reggio Emilia città senza barriere”.

“L’avvio del Deposito dei Progetti esistenziali di vita – ha detto l’assessora Annalisa Rabitti – è un atto di grande valore civile, perché protegge i desideri, le aspettative, le scelte e le volontà delle persone con disabilità. Il progetto esistenziale di vita raccoglie quelle ‘cose’ semplici, ma importanti nella vita quotidiana, come la possibilità di scegliere quale musica ascoltare o se indossare una maglietta rossa invece che blu: cose che per molti sono scontate, ma non lo sono per le persone con disabilità grave, che magari non possono esprimere le proprie opinioni. Sono molto orgogliosa che questo progetto parta proprio qui a Reggio Emilia, come esito di un lungo percorso corale durato più di due anni, in cui abbiamo lavorato con un grande giurista come Paolo Cendon e con le famiglie per arrivare a questo importante risultato”.

“Il Progetto esistenziale di vita, che è un atto amministrativo fortemente innovativo, è un esempio della conversione necessaria e in corso nel Welfare della nostra città, e che ci auguriamo possa assumere una valenza più ampia – ha detto l’assessore al Welfare, Daniele Marchi - La novità dell’approccio è che la persona, soprattutto se fragile ma non solo se è tale, venga avvicinata e presa in carico nella sua totalità, come persona appunto, non come utente di un certo numero di funzioni e singoli servizi erogati in base a classificazioni varie. L’accesso a opportunità e servizi deve poter avvenire in termini personali, sulla base di dispositivi che leggano la persona come tale, non con una ‘etichetta’ che classifica in base a una patologia o a una necessità. Ciò genera prossimità, vicinanza autentica, oltre che cura funzionale, non solo per le persone già in carico ai servizi, ma anche per quelle che non lo sono. Questa ‘conversione’ del sistema, di cui la pandemia ha manifestato ulteriormente la necessità, è un percorso non immediato, ma avviato e il Progetto esistenziale di vita ne è una testimonianza”.

“L’articolo 3 della Costituzione, che tutela dell’eguaglianza dei cittadini, deve essere grato oggi a Reggio per questa azione e per la sua capacità di portare avanti con coraggio e in modo innovativo temi come questo – ha detto Paolo Cendon - Non a caso cito sempre Reggio come esempio nei convegni a cui partecipo. Risolti gli aspetti burocratici, oggi aprite una strada, che credo molti seguiranno, nel dare spazio ai desideri delle persone e nel dare valore ai loro diritti. A riguardo servirebbe una legge per cui ho intenzione di parlarne col ministro Cartabia”.

Dal registro alla vita

La documentazione viene conservata in un Registro appositamente istituito dal Comune, nell’ambito di un progetto pilota di “Reggio Emilia Città senza barriere” sviluppato grazie alla collaborazione tra lo stesso Comune di Reggio Emilia, Farmacie comunali riunite (Fcr), Azienda Usl, Fondazione Durante e Dopo di Noi e l’attiva partecipazione di alcune persone con disabilità e loro famiglie che hanno contribuito direttamente alla costruzione del percorso ed alla sua prima sperimentazione.

Si entra così nel vivo del progetto avviato a Reggio Emilia per la prima volta sul territorio nazionale, grazie al contributo e alla consulenza di Paolo Cendon, professore emerito di Diritto privato all’Università di Trieste, redattore di una proposta di legge sul progetto di vita delle persone con disabilità o fragili.
Il Registro rafforza infatti un diritto fondamentale per garantire la dignità di ciascuna persona, ossia quello ad autodeterminarsi e di poter fruire di un’esistenza la più piena e soddisfacente possibile, sotto gli aspetti degli affetti e della vita quotidiana, del benessere e della piena realizzazione di se stessi.

Il ruolo della nuova commissione

La possibilità di registrare il proprio “Progetto esistenziale di vita” fa seguito alla nomina, avvenuta poche settimane fa, della Commissione prevista dal Regolamento del Registro approvato nel 2020 in Consiglio comunale, di fatto l’ultimo atto preliminare necessario all’avvio effettivo del percorso.

Fanno parte della Commissione, composta da tre membri, con specifiche competenze legali, psico-sociali, medico-sanitarie, l’avvocata Letizia Davoli, nominata presidente, la psicologa Giuseppina Fagandini e Daniela Casi, ex-insegnante e già vice presidente del Consiglio di amministrazione di Asp Reggio Emilia Città delle persone, che svolgeranno il loro ruolo a titolo completamente gratuito. A loro spetterà il compito di esaminare i progetti presentati, assicurando la correttezza del procedimento che ne avrà consentito la redazione, affinché il documento possa effettivamente contribuire a far emergere il migliore interesse della persona fragile, grazie anche al coinvolgimento di una pluralità di conoscenti e di esperti.

Chi può redigere il progetto di vita

Affinché possa redigere un Progetto di vita, è necessario che la persona interessata sia residente a Reggio Emilia, abbia compiuto diciotto anni e risulti affetta da una disabilità ai sensi della Legge 104/1992, accertata con le modalità indicate nell’articolo 4 della stessa legge.

A sollecitare l’iscrizione potrà essere lo stesso soggetto interessato dal progetto di vita oppure un’altra persona, ad esempio un familiare esercente la responsabilità genitoriale, o altra persona legittimata a rappresentare l’interessato, quale il tutore, il curatore e l’amministratore di sostegno nell’ambito dei poteri indicati nelle rispettive nomine.
Una volta presentato, il Progetto di vita sarà esaminato dalla Commissione e, quindi, depositato e custodito presso gli Uffici dell’Anagrafe, e dovrà essere tenuto in considerazione anche quando i genitori e le persone più vicine non ci saranno più e non potranno più assistere il proprio caro.

Per garantire la piena aderenza del Progetto di vita alle volontà della persona che lo redige, il documento potrà inoltre essere aggiornato e modificato, con l’obiettivo di rappresentare al meglio le sue aspettative e i suoi bisogni in tutte le fasi della sua esistenza.

A sostenere la concreta composizione del Progetto di Vita sono degli “accompagnatori alla procedura”, persone nominate dalla Commissione e individuate tra soggetti con specifiche competenze in ambito sociale-assistenziale che guidano e supportano, incontro per incontro, l’interessato o il richiedente nella redazione formale del Progetto.

Le istanze per la richiesta di redigere un progetto di vita vanno formulate all’Ufficio di Stato Civile del Comune di Reggio Emilia: statocivile@comune.re.it 
Per informazioni ci si può rivolgere alla Fondazione Durante e dopo di noi: info@durantedopodinoi.re.it 

Alte informazioni sono reperibili sulla pagina dedicata del sito www.cittasenzabarriere.re.it 

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