Istituito il primo Registro dei Progetti Esistenziali di Vita, per raccogliere desideri, aspirazioni e volontà delle persone con disabilità

Ultimo Aggiornamento: 12/14/2020

Le aspirazioni, i desideri e le volontà sono gli elementi che caratterizzano la persona, e il loro rispetto – anche nel momento in cui non è possibile esprimerli in modo chiaro e netto – è una condizione fondamentale per garantire la piena realizzazione dell’essere umano.
Per questo Reggio Emilia ha deciso - prima città in Italia – di istituire presso l'Ufficio di Stato Civile del Comune, un Registro pubblico dei “Progetti esistenziali di vita delle persone fragili”, destinato alla registrazione dei documenti nei quali illustrare desiderata e bisogni, nonché le aspirazioni fondamentali di vita delle persone con condizioni significative di disabilità. Un progetto pilota nato nell’ambito di “Reggio Emilia Città senza barriere” grazie alla collaborazione tra Comune di Reggio Emilia, Farmacie comunali riunite (Fcr), Azienda Usl e Fondazione Durante e Dopo di Noi, che ha l’obiettivo di farsi carico dei desideri delle persone con particolari fragilità per custodirli come comunità attenta alle persone nella loro globalità e garantire loro la migliore qualità di vita possibile, anche nel momento del venir meno del sostegno familiare. Il Registro - la cui istituzione sarà presentata dall’assessora Annalisa Rabitti questo pomeriggio per l'approvazione del Consiglio comunale - rafforza inoltre un diritto fondamentale per garantire la dignità di ciascuna persona, ossia quello ad autodeterminarsi e di poter fruire di un’esistenza la più piena e soddisfacente possibile, sotto gli aspetti degli affetti e della vita quotidiana, del benessere e della piena realizzazione di se stessi.

La sperimentazione di Reggio Emilia si avvale del contributo e della consulenza di Paolo Cendon, docente di Diritto privato all’Università di Trieste, redattore di una proposta di legge sul progetto di vita delle persone con disabilità o fragili.

Il registro dei Progetti esistenziali di Vita è stato presentato questa mattina nel corso di una conferenza stampa alla quale hanno preso parte il sindaco di Reggio Emilia Luca Vecchi, l’assessora a Cultura, Pari opportunità e Città senza barriere Annalisa Rabitti, l’assessore al Welfare Daniele Marchi, il giurista Paolo Cendon; Leonardo Morsiani responsabile Area Servizi alla persona Fcr; Elisabetta Negri, direttore del Distretto Ausl di Reggio Emilia e Innocenza Grillone, presidente Fondazione Durante e Dopo di noi di Reggio Emilia

“Questo registro parte da una considerazione: tutte le persone hanno diritto a vivere una vita degna, nella quale autodeterminarsi e potersi realizzare – ha detto il sindaco Luca Vecchi - Il fatto che la nostra città, prima in Italia, ponga l'accento sui desiderata e sui bisogni delle persone fragili, decida di custodirli e si premuri di tenerne traccia, memoria e infine di tramandarli, qualora ce ne fosse bisogno, non è altro che un ulteriore tassello di una politica che, attraverso Reggio Emilia Città senza Barriere ma non solo, ha visto sempre le persone al centro, il loro benessere più pieno e completo. I passi in avanti, ci siamo sempre detti, in questo campo sono di tipo culturale, prim'ancora che materiale. Credo davvero che quella che si concretizzerà da oggi nei prossimi mesi sarà un'altra tappa importante, un passaggio significativo sulla lunga strada dei diritti e della parità, intesi nella loro accezione più ampia ed inclusiva”.

“Sono molto orgogliosa di presentare questa delibera, perché credo che sia un progetto prezioso, che protegge i desideri, che guarda al futuro con uno sguardo alto e umano, che parte dalle persone e dalla loro vita – dice l’assessora Annalisa Rabitti - Sono altrettanto orgogliosa di avere lavorato di fianco a un grande giurista come Paolo Cendon, e di contribuire in qualche modo perché questo progetto possa diventare una legge. Una legge che il nostro Paese si merita, una legge giusta e coraggiosa. Per una persona con disabilità non è scontato poter determinare la propria vita, compiere scelte e potere condividere con qualcuno progetti, senso o semplicemente intimità. Si è spesso rappresentati, interpretati da famigliari, specialisti, medici e professionisti, che sanno cosa sia il bene, il giusto, la terapia. Ho profondamente sentito quanto possa lacerare non avere una voce, una propria voce: le persone fragili sussurrano in un mondo che grida. Il progetto esistenziale di vita ha lo scopo di dare un posto a questa voce, un posto che abbia un valore civile”.

“Nessuno “esiste a pezzi” e nessuno esiste da solo: mettere in pratica quella “centralità della persona” che, non da oggi, anima le politiche di welfare di questa città significa aver sempre chiaro questo – ha detto l’assessore Daniele Marchi - Significa non ‘sezionare’ una persona nelle prestazioni, nei servizi, nelle specializzazioni, nelle opportunità. Significa tessere - con cura – servizi, prestazioni e specializzazioni attorno all’esistere di quella persona. E se quell’esistenza è toccata dalla fragilità, dalla malattia, dalla disabilità questo diventa ancora più urgente e necessario. Con il registro dei Progetti Esistenziali di Vita, al quale stiamo lavorando ormai da più di due anni, vogliamo fare due passi: uno verso il legislatore perché riconosca la bontà di questa sperimentazione e la sostenga con una legislazione propria; uno verso la nostra comunità per supportare con uno strumento nuovo le persone con disabilità, le loro famiglie e i servizi a non perdere frammenti di esistenza, perché anche solo un frammento può valere tutto”.

“Quello che state facendo a Reggio Emilia è un lavoro rivoluzionario, che mi auguro sia virtuosamente contagioso per altre realtà – ha detto Paolo Cendon – L’istituzione di questo Registro porta con sé considerazioni di base molto importanti: in primo luogo l’idea che le persone con disabilità non siano tutte uguali ma abbiano ciascuna una propria singolarità, che si radica sulla base comune dei diritti civili fondamentali. Grazie a questo registro, infatti, si sposta l’attenzione su un piano più personale rispetto ad altri aspetti finora tutelati, andando oltre la consueta ma limitante tutela patrimoniale. Anzi questo progetto reagisce alla massificazione delle persone con disabilità. Mi auguro che possa servire a dare una spallata al vuoto di strumenti su questo tema e che possa entrare a far parte dei dati contenuti nelle carte di identità. Non una fiammella ideale, quindi, ma un “tabernacolo” descrittivo delle peculiarità e delle volontà delle persone interessate, custodito dal Comune, obbligatorio e vincolante per il futuro. Affinché questo ultimo punto si realizzi pienamente sarà necessaria una legge nazionale in materia, alla quale stiamo lavorando e per la quale l’esperienza ora in corso a Reggio Emilia sarà un punto di riferimento fondamentale”.

Il Registro

Fino ad oggi, il sostegno e la cura sono stati pensati perlopiù per le necessità sanitarie e socio-assistenziali delle persone con disabilità; il benessere di ogni individuo, tuttavia passa anche attraverso la vitalità dei suoi desideri e di ciò che lo colpisce a livello affettivo, emozionale.

“Mio figlio è gravemente disabile, lo vedo triste quando gli metto la maglia blu, ma sorride quando gli metto quella rossa”.
“Il mio amico non riesce più ad esprimere un desiderio con la sua volontà, ma quando lo portiamo al mare lo vediamo contento. Sappiamo che gli piace”.

Il Progetto esistenziale di Vita nasce dunque per registrare questi bisogni, desideri e forme di soddisfazione, in modo da codificarli e conservarli in un unico documento da depositare in Comune, per salvaguardare il presidio delle abitudini di vita delle persone con disabilità anche a partire dalle cose più semplici, come l’indossare una maglia rossa piuttosto che blu, ascoltare le proprie canzoni preferite e andare al mare.
Il Progetto esistenziale di Vita ha infatti l’obiettivo di contribuire a far emergere il “migliore interesse” della persona fragile, grazie anche al coinvolgimento di una pluralità di conoscenti e di esperti; assicurare il concreto rispetto delle volontà contenute nel documento anche nei casi in cui la famiglia non sia / non sarà più, per le ragioni più varie, in grado di assistere quotidianamente la persona. Si tratta quindi di un documento dinamico, che accompagna la vita delle persone nei diversi momenti di crescita e che proprio per questo può essere aggiornato e modificato, con l’obiettivo di rappresentare al meglio le sue aspettative e i suoi bisogni in tutte le fasi della sua esistenza.

Si amplia quindi, con una formulazione innovativa nel panorama nazionale, lo scenario dei diritti riconosciuti alle persone con disabilità, che potranno volontariamente procedere al deposito dei loro “progetti di vita” presso l’Ufficio di Stato Civile del Comune, seguendo le procedure definite nel Regolamento collegato alla delibera.
Affinché si possa redigere un Progetto di vita, è necessario che l’interessato sia residente a Reggio Emilia, abbia compiuto i diciotto anni e risulti affetto da una disabilità ai sensi della Legge 104/1992, accertata con le modalità indicate nell’art. 4 della stessa legge.
A sollecitare l’iscrizione potrà essere lo stesso soggetto interessato dal progetto di vita oppure un’altra persona, ad esempio un familiare esercente la responsabilità genitoriale, o altra persona legittimata a rappresentare l’interessato, quale il tutore, il curatore e l’amministratore di sostegno nell’ambito dei poteri indicati nelle rispettive nomine.
Il principio alla base del Progetto esistenziale di vita è quello dell’ascolto: del soggetto interessato e della cerchia di persone più vicine, in grado di far luce sull’esperienza quotidiana della persona fragile.
Una volta presentato, il Progetto di vita sarà esaminato da una Commissione composta da tre membri, con specifiche competenze legali, psico-sociali, medico-sanitarie e, quindi depositato e custodito presso gli Uffici dell’Anagrafe, e dovrà essere tenuto in considerazione anche quando i genitori e le persone più vicine non ci saranno più e non potranno più assistere il proprio caro.

Il percorso

Il processo di istituzione del Registro dei Progetti esistenziali di Vita nel Comune di Reggio Emilia si inserisce nel progetto Reggio Emilia città senza barriere, promosso dall'Amministrazione comunale di Reggio Emilia e gestito da Farmacie comunali riunite, per contribuire al superamento delle barriere architettoniche, mentali e culturali, realizzando un nuovo modo di pensare la città “per” e “con” la disabilità.
A questo lavoro si è aggiunta, nell’ottobre 2017, l’approvazione del Consiglio comunale di una mozione per il riconoscimento dei diritti delle persone fragili e per la realizzazione, con un impegno specifico a costituire presso l’Anagrafe cittadina il Registro dei Progetti esistenziali di vita per le persone con gravi disabilità.

A seguito della mozione approvata in Consiglio comunale, la Giunta di Reggio Emilia ha dato il via libera all’introduzione nel Comune di Reggio Emilia del “Progetto esistenziale di Vita”, attivando il percorso amministrativo per la redazione del Regolamento che sarà votato questo pomeriggio in Sala del Tricolore.
Da quel momento è stato avviato un percorso di confronto istituzionale, che ha coinvolto, oltre al Comune e ad Fcr, l’Azienda Usl e la Fondazione Durante e Dopo di Noi. I successivi approfondimenti tecnici - che hanno coinvolto cittadini con disabilità e genitori di persone con disabilità, operatori e tecnici dei Servizi sociali e socio-sanitari, consulenti legali e volontari competenti - hanno consentito di pianificare, organizzare e realizzare una azione sperimentale che ha condotto a testare, su un numero minimo ma rilevante di portatori di interesse, cittadini con fragilità e le loro famiglie, l’effettiva realizzazione del Progetto esistenziale di Vita.
Si tratta dei primi otto cittadini che, se lo vorranno e se non sarà necessaria una revisione di quanto prodotto, potranno depositare per primi il proprio Progetto una volta istituito il Registro.
La sperimentazione ha permesso di definire il contenuto del documento, che può approfondire tematiche relative alla sfera personale, sociale, relazionale, occupazionale, abitativa, economica; sono state inoltre definite le caratteristiche e le modalità di intervento degli Accompagnatori alla Procedura, i tecnici che si dovranno occupare direttamente della redazione del Progetto in sostegno ai diretti interessati.